14 anos depois...

O cão do Papá J., um Husky Siberiano, hoje teve que ir “dormir”…

Tinha um cancro no pescoço, que já mal o deixava se mexer, e, segundo a veterinária, o melhor foi pôr um fim ao seu sofrimento.

Agora sofres tu, Papá J., mas pensa nos bons momentos e do companheirismo que o REX te deu ao longo desta última década… Mas custa, eu sei… custa, como o caraças!

O cancro voltou a fazer das suas

Apesar de não ser católica praticante, acredito que quando alguém morre se transforma num raio de luz, gerando “vida” e, ainda que doa [como o caraças!], a vida existirá sempre para além de toda e qualquer despedida!

Amiga, apesar da imensa dor que te assola o coração e a alma, o certo é que a tua querida mãe foi poupada a mais tempo de sofrimento e agora está em PAZ e tu, certamente, aliviada por a saberes como tal…

Muita força e coragem, neste momento tão doloroso.

E quando o médico diz: “O seu filho nasceu com uma deficiência”

[…]

«A mãe e o pai idealizam o rosto da criança, com uma esperança, quase secreta, que ela venha a herdar geneticamente o melhor de cada um. Durante nove meses, a família é, assim, imbuída de emoções positivas e anseia o momento do nascimento!

Quando a criança nasce, o pai comemora com os amigos, a mãe recebe telefonemas das amigas, enfim... vive-se o melhor momento da vida de qualquer ser humano!

Todavia, nem sempre este cenário é assim! Quando o pediatra chega, com um ar quase ensimesmado, os olhos pequenos e um franzir na testa... O medo instala-se e os pais perguntam, quase desesperadamente:

- O meu bebé está bem? Nasceu perfeitinho?

E quando a resposta é: "Poderá haver um problema" ou "O seu filho nasceu com uma deficiência" Naquele momento, naquele minuto fatal, desmorona-se tudo!

A criança sonhada, a criança idealizada, dá lugar a uma criança não desejada, isto porque nenhum ser humano deseja ter uma criança com deficiência!

E no meio deste sequestro emocional, a mãe tem alta, vem para casa com "outro" bebé e sem qualquer tipo de apoio psicológico!

Os pais percorrem, assim, um longo período de sofrimento, passando por várias etapas, muitas vezes, sozinhos.

São estes pais que chegam à minha "Escola de Pais Especiais". Pais revoltados, amargurados, sem vida própria, que esqueceram de viver, pois tudo passou a centrar-se nos cuidados do novo ser.

A estes pais eu gostaria de dizer que ter uma criança com deficiência não é prenúncio de uma vida futura infeliz. A deficiência não é uma fatalidade! É, antes, um reaprender a amar de forma diferente, mais intensa, mais verdadeira e única! E lembrem-se, quanto mais depressa superarem o ciclo de sofrimento, mais depressa apreciarão os encantos que só estas crianças são capazes de oferecer!

Chegam-me ainda outros pais especiais, como o caso da mãe Rosalina, que me disse: "Eu tenho três filhos com necessidades educativas especiais, mas tenho a certeza que não existe um família tão feliz como a nossa"!

É esta raridade de emoções positivas, é este amar superiormente, é este viver apaixonadamente com um filho especial, que precisa ser "contagiado" àqueles que se deparam, neste momento, com a impotência de ser pais com um filho com deficiência.

Urge, por isso, um agitar de consciência social e política, no que concerne ao apoio emocional destes pais tão especiais e à intervenção precoce do seu filho.

Urge fazer perceber a estes pais e ao mundo em geral que se a Natureza ditou estas crianças é porque NECESSITA delas! Afinal... elas são seres excecionais!

Urge a desmistificação da deficiência.

Urge acreditar no que estas crianças nos acrescentam diariamente, tornando-nos, a todos nós, também pessoas especiais!

A estas crianças o meu eterno Obrigada, e a todos os pais especiais,

Um sorriso especial!»

Manuela Cunha Pereira

A Dor Mente

«A minha dormência anda acordada de dia e de noite
tem dias em que nem o chão me sente
tem pernas em que nem sinto as horas
o corpo todo foi parar a um formigueiro e anda todo a trabalhar por mim
sou feliz à vossa semelhança
a doença tem dias
a doença tem os meus dias
acordo cansado como se o dia tivesse sido ontem
disseram-me que ia acabar numa cadeira de rodas
mas ontem andei contra a maré e ainda tinha pé
eu TENHO esclerose múltipla
mas não a tenho todos os dias porque sou muito atarefado e tenho que fazer outras coisas também
tenho que ser outras coisas também
outras coisas também
sou outras coisas também
somos outras coisas também
somos tudo também
o meu sistema anda nervoso à conta disto
mas o teu carinho cura-me
e o amor não tem remédio
tenho falta de equilíbrio
mas ainda hei de fugir com o circo e caminhar num arame onde há espaço para todos
vê onde pões os pés que há um grande caminho para fazer
não sinto quando me tocas mas amo-te
mesmo sem mãos
mesmo sem dedos
mesmo sem pés
mesmo sem cara
mas com tudo o resto
tenho tudo
tenho tudo o resto
fica comigo que eu prometo que vou fazer tudo para te sentir para sempre.»

João Negreiros

Alimentar o corpo e a alma

No passado fim de semana, ao entregar o nosso contributo às pessoas do Banco Alimentar, que se encontravam à porta do hipermercado onde fizemos as nossas compras, descambei a chorar...!

Quem lá se encontrava para receber os sacos, era uma menina [na casa dos 20 anos] e um senhor [escuteiro] com cabelo branco e com um ar tão terno que só de olhar para ele, sem que me apercebesse, dei comigo a sorrir.

O senhor, que tinha idade para ser meu avô, ao ver o quanto fomos generosos, agradeceu-nos tantas vezes e, no entretanto, como o tagarela do meu filho tem sempre que falar, disse-lhe: «guarde tudo que é para dar aos meninos pobres».

Segundos depois de o avozinho ter ouvido o Xavier, fez-lhe um afago no rosto e, naquele momento, ao ver a emoção dele, bem patente no seu olhar e no seu rosto, não consegui conter-me, principalmente quando ele se chegou a mim e me disse algo, ao ouvido, como se soubesse que algo se passa connosco...

Foi um DAQUELES momentos que me fez estremecer por dentro mas, depois de ter chorado baba e ranho, o certo é que me senti bem mais “leve”, durante o resto do dia.

[•••]

Não tive a felicidade de conhecer os meus avôs e isso sempre me deixou com uma grande mágoa, que agora sinto mais pelo facto do Xavier só ter um que, devido ao seu trabalho […], só consegue estar com ele alguns minutos por semana.

Tomara, mesmo, que as coisas mudem, até porque não sei se é por o Avô E. ser único mas o Xavier tem uma paixão tão grande por ele, apesar do pouco tempo que passam juntos, que a última coisa que eu quero para o meu filho é que ele cresça sem o avô, uma das pessoas mais importantes na vida de uma criança.

A vida é tão frágil

A vida, como a conhecemos, é demasiado frágil e ainda que saibamos que as pessoas nascem e morrem, para algumas, este ciclo é BREVE…

Saber que uma vida foi roubada, a alguém tão jovem e de uma forma tão bárbara dói, só de pensar… e esta dor é severamente sentida pela esposa, filho [que, embora bebé, irá sempre sentir a falta do pai], mãe, pai, irmãos e amigos… uma multidão de gente que não conseguiu ficar indiferente a tamanha crueldade e lhe prestou hoje uma última homenagem.

Rui, descansa em paz!
[1979 – 2012]

Dia do Pai... diferente

- “Quero o papá porque hoje é dia do pai!”

Começar este dia, em que se comemora o Dia do Pai, com o nosso filho a chorar porque quer o pai, quando este se encontra a 350 quilómetros de distância, é doloroso…

Neste mundo onde, cada vez mais, se perdem os valores da vida, para os pais que o são de VERDADE, desejo-lhes um dia muito feliz!

P. S. - Ainda que este dia voltasse a ter significado com o nascimento do Xavier, desde que o cancro me roubou o meu querido Pai que o celebro somente pelo Papá J. e pelo meu filho. O “resto” ficou para trás...

Tristeza

Dizem que nada acontece por acaso e que até as coisas más têm um lado positivo.

O certo é que há dias em que não ENTENDO os desígnios d’Ele, ou do que quer que acreditemos, e custa-me aceitar notícias infelizes vindas de quem se gosta… hoje é um desses dias!

Pergunta do dia #11

Avisto uma semana em harmonia com o tempo, tenebrosa e, literalmente, de cão!

Será que pedir um pouco de PAZ é demasiado?...

[P#£@$%&!]

Balde de água fria

Ontem soube de uma alteração, a nível de pessoal na sala do Xavier, que me deixou de rastos!

Não estava nada à espera “perder” uma das auxiliares mais especiais para nós, com a agravante de ter sido como foi.

Com a abertura de novas instalações, em outra valência, sabíamos que iria existir um reajustamento de pessoal mas o que me indignou foi a maneira como o fizeram quando, sem avisos prévios, limitaram-se a trocar uma PESSOA como quem troca um bibelô de um cómodo da casa para outro!

Esta manhã, a caminho da pré, cruzámos com a pessoa em causa e após ter parado o carro para a cumprimentar fiquei com a voz tão embargada, de emoção, que mal consegui falar...

Entretanto, seguimos o nosso caminho e o Xavier ao ver que eu estava a chorar disse-me “não fiques assim, mamã, que está tudo bem. Depois vamos à escolinha dos bebés ver a M.”, deixando-me mais calma.

Eu sei que situações destas vão acontecer sempre ao longo da vida do Xavier [e já se viu que eu sou mais lamechas do que ele!] mas o que me deixou mais aborrecida e triste foi, essencialmente, o modo como a instituição procedeu, perante esta situação, onde falharam redondamente...

2 de novembro de 1997

Foi há 14 anos que o meu PAI deixou o seu corpo, cheio de células cancerígenas, e voltou para o céu...

Sinto a sua falta, agora [e ainda] mais do que nunca!

O tempo entorpece a dor, é certo, mas não preenche o buraco do coração…

Pergunta do dia #10

“Ninguém pode ver nem compreender nos outros o que ele próprio não tiver vivido.”

Continuo a sentir na pele esta frase tão sábia da autoria de Herman Hesse!

As pérolas que ouço cons-tan-te-men-te sobre o meu “estado” atravessam-me o coração que nem FLECHAS, em especial as que são ditas por familiares… depois da dor vem a raiva e a vontade de espancar alguém!

Será que não existe, por aí, um comando que faça avançar o tempo...?

Sempre a somar!

Na madrugada de sábado, da semana passada, tivemos uma noite de rock'n'roll!

Acessos de tosse repentinos, com respiração sibilante e asfixiante, daquelas a que estamos habituadíssimos mas TRÊS, numa só noite, foi uma dose excessivamente grande que deixou o Xavier sem voz e como estava muito queixoso, por precaução, levámo-lo à urgência.

O pediatra diagnosticou-lhe uma laringite estridulosa [como eu esperava] e deu-nos indicação para fazer o Celestone ou, se preferíssemos começar por uma dose mais light, o Pulmicort, uma inalação de manhã e outra à noite.

Optei pela versão mais leve, como habitualmente faço, para ver no que ia dar até porque ele foi passando o fim de semana bem e, se não fosse a voz rouca, ninguém diria que este rapaz tinha acordado toda a vizinhança, e arredores, há duas noites atrás!

Mas eis que, na madrugada de terça-feira, surge outra dose de tosse constante, que corta o coração de qualquer um, acompanhada de temperaturas na casa dos 39 graus, que não baixavam...

Sentindo-o muito apático, apesar da agitação que a tosse provoca, lá voltámos ao “nosso” hospital [bem dizes tu S., que um dia destes dão-nos um cartão de cliente... e dos VIP!] com receio dele ter uma convulsão!

Contas feitas, tivemos: tosse + laringite estridulosa + adenoides infecionadas + ranho amarelo + febre = antibiótico [Clavamox ES – 5ml de 12/ 12h] + cortisona [Celestone – 50 gotas 2 vezes/ dia durante 3 dias] + antipirético.

Por hábito, nestes casos, espero sempre os três dias da praxe até avançar com medicação e, na maioria das vezes, consigo evitar dar-lhe “drogas” que, com o tempo, vieram a verificar-se desnecessárias.

Apesar da questão “e se tivesse dado logo o Celestone teria evitado o antibiótico?” ficar no ar a espera, ainda que angustiante, continua com um saldo positivo!

[•••]

Nota Pessoal – Por indicação da pediatra Dr. M, adiámos, uma semana, a segunda toma do Ribomunyl e da Istivac, que será dada uma semana após o término do antibiótico.

Confiança vs Paciência

O Xavier tem andado numa fase em que é birra para tudo e mais alguma coisa e, como se isto não bastasse, ainda nos desafia!

Até aqui tudo normal… são fases caraterísticas que todas as crianças vão tendo.

O “problema” em questão sou EU, admito, e preciso trabalhar a minha paciência e a forma como a falta desta se reflete com o nosso dia a dia e, consequentemente, influência o ambiente que rodeia o nosso lar.

Não me considero má mãe mas, neste momento, sinto que sou uma mãe que precisa de acreditar que consigo melhorar…

E como diz o pediatra Paulo Oom “Ninguém nasce ensinado. A criança precisa de aprender a comportar-se e os pais precisam de aprender a educar”... cada vez mais!

Saem mais duas

À hora da publicação deste post, estarei a deixar o Papá J. no "hotel" para ser submetido a duas cirurgias.

É verdade, duas, que ele não faz por menos... Só é pena não fazerem um desconto /o:

Irá fazer uma colecistectomia [é um invejoso, não pode ver nada], para se ver livre de um calhau que tem na vesícula originado pela medicação que toma para a EM, e retirar três sinais. Com dois deles suspeitos e um confirmado em tumor, tenta-se assim evitar que a lesão se espalhe para zonas mais profundas da pele.

São “só” mais umas coisitas, no meio de tantas outras, mas digam-me lá se não tenho RAZÃO quando digo que tenho que o proibir de ir ao médico?!?...

[Mensagem Agendada]

Adenda - As cirurgias do Papá J. correram como planeado e, graças a Deus, está tudo bem. Obrigada pela preocupação de todos!

Pergunta do dia #9

Será que é assim tão complicado consultar um médico e ouvir da boca deste um SIMPLES “está tudo bem...”?

[Decididamente, tenho que proibir o meu gajo de ir ao médico!]

Virose ou, talvez, não

Na sexta-feira, quando cheguei à creche para ir buscar o Xavier, ele ardia em febre [39 graus] e estava prostradíssimo como há muito não o via!

Fiquei ASSUSTADÍSSIMA por vê-lo assim e por ele queixar-se de dor nos olhos, de tal forma, que não conseguia mantê-los abertos.

Ainda na creche, tomou ben-u-ron e só passadas, cerca de, 2 horas é que a febre começou a ceder mas ao fim de 5 a 6 horas voltou a disparar… e assim andou até sábado à noite.

Na madrugada de domingo a febre voltou a subir até aos 38 graus, inclusive fê-lo acordar algumas vezes, mas como não passou daí não voltámos a dar-lhe mais ben-u-ron para ver como tudo se desenvolveria, até porque já tinha destinado levá-lo às urgências pediátricas se a febre continuasse mas, felizmente, não foi necessário.

Ontem acordou bem e, até ao momento, não voltou a fazer febre, no entanto a rouquidão voltou, trouxe mais tosse e hoje de manhã chegou o ranho… vamos ver o desfecho de tudo isto até porque, na creche, anda um grande número de crianças com tosse e “ites”, provenientes de inflamações na garganta.

Desta vez, e apesar do susto de sexta-feira, consegui manter alguma calma e aguardar, até porque a experiência de ter o Xavier doente já permite que se pense antes de agir, e não o contrário, porque por muito que nos doía, doenças deste tipo são normais e fazem parte... não é Papá J.?

Esperançar

Diz-se que os planos que Ele tem para nós são para o bem e não para o mal, para nos dar um FUTURO e uma esperança.

Hoje, em especial, espero que seja assim porque irei rezar até que Ele me ouça e, quem sabe, me atenda...

Embora não saibas o que na realidade te espera sei que tudo vai correr bem... devagarinho mas bem!

P.S. - A caminho do bloco ainda dizes-me que, apesar de melancólica, estás "óptima". Só mesmo tu, amiga! Até já...

Incredulidade

A frio, ainda que muito a quente, deixo aqui o registo [embora saiba que a memória não me irá falhar] que precisamente há um mês atrás caiu-nos uma "bomba" em cima!

Uma amiga de sempre, que de família só não tem o sangue, foi atingida pelo drama de uma grave doença.

E por muito que eu julgasse estar “habituada” a que esta maldita doença alcançasse os meus, familiares e amigos, é pura ilusão... nunca se está preparado para se ouvir que o CANCRO voltou atingir alguém que se ama e que acabou de ser mãe...

Mais uma

No sábado passado a minha mãe voltou a cair...

Esteve longas horas no hospital para  fazerem-lhe exames de diagnóstico e,  através da TAC, concluiram que ela tinha duas costelas FRATURADAS, a 10ª e a 11ª.

Além de muito repouso e analgésicos, para aliviar as dores, não há mais a fazer... resta aguardar para que a sua recuperação seja total e, essencialmente, para que não volte a ter outra queda /o: